Carrefour y su Fundación han sido galardonadas con el “Premio FEDER 2026 en la categoría Impulso a la Investigación” en el marco del acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado este martes bajo la presidencia de la Reina Letizia y en presencia de una nutrida representación de las diferentes instituciones públicas, del tejido asociativo y de la comunidad científica.
Dicho galardón otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras viene a reconocer el liderazgo de Fundación Solidaridad Carrefour en la creación de una Alianza conformada por Cincuenta y Una Empresas unidas por un propósito social común y más concretamente, en este caso, unidas con el objetivo de impulsar iniciativas orientadas a abrir nuevas oportunidades de acceso a un posible diagnóstico para niños y niñas con ER que no han podido ser diagnosticados por los canales ordinarios. También de contribuir a un cambio estructural en la forma en la que se afronta actualmente el diagnóstico de las enfermedades raras, generando conocimiento y promoviendo soluciones más ágiles y equitativas.
Una iniciativa que, en palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER “representa un avance decisivo en el abordaje de las enfermedades raras desde la ciencia, la investigación y el compromiso empresarial compartido, lo que supone un espaldarazo a las demandas del movimiento asociativo y de la comunidad científica, que no cejamos en insistir en la necesidad de contar con un sistema que garantice el acceso al diagnóstico y a su consiguiente tratamiento de manera equitativa”
Un compromiso empresarial compartido
Gracias a esta Alianza promovida por Fundación Solidaridad Carrefour se han movilizado un total de 1,5 millones de euros a favor de la infancia con enfermedades raras. Recursos que harán posible, entre otros, secuenciar el genoma completo de 1.000 niños y niñas con enfermedades raras en situación crítica, sin diagnóstico ni tratamiento disponible.
Hablamos de una iniciativa que facilitará a los investigadores ampliar y acelerar su capacidad de análisis genómico pasando de la lectura de una pequeña fracción del genoma humano a la secuenciación completa del mismo, lo que conducirá a diagnósticos mucho más precisos. Señalar que, a través de los canales ordinarios, sólo se logra secuenciar del orden del 2% del genoma. Este proyecto representa, por lo tanto, un avance cualitativo y cuantitativo significativo en el análisis genómico y en los diagnósticos genéticos, convirtiéndolo en un punto de inflexión a la hora de abordar los diagnósticos en el campo de las enfermedades raras (80% de origen genético).
Unos recursos que, en el campo del cáncer infantil, también contribuirán al desarrollo de terapias avanzadas como las terapias CAR-T.
